(0)1961 metų gegužės 8-ąją Simanauskų šeimoje gimė sveikas, gražus ir didelis, beveik penkis kilogramus svėręs, berniukas. Stanislavai ir Juozui Simanauskams jis buvo pirmagimis Vytas. Vėliau šeimoje augo ir dvi dukros – Vilma bei Vaida. Atrodė, kad viskas prasideda taip, kaip ir turėtų prasidėti laiminga šeimos istorija, bet gimdymo komplikacijos viską pakeitė.
Mažyliui buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius, o šeimai prasidėjo visai kitokia kasdienybė – su gydytojų kabinetais, viltimis, nusivylimais ir nuolatiniu laukimu, kad gal vieną dieną berniukas vis dėlto atsistos ant kojų. Gydytojai iš pradžių tuo tikėjo, bet laikas ėjo, ir, kai kiti vaikai jau lakstė, berniukas judėjo ropodamas.
Simanauskai gyveno Aleksandrijos seniūnijos Klaišių kaime, visai šalia miško. Vytas, nors ir negalėjo vaikščioti, vaikystės tarp keturių sienų nepraleido. Ropomis nusigaudavo net pagrybauti. Artimieji iki šiol prisimena jo užsispyrimą – jei jau ką nors sugalvodavo, lengvai neatsisakydavo. Vėliau ropojimą pakeitė vežimėlis…
Šeima dar ilgai neprarado vilties, kad jų sūnus vaikščios. Jį rodė gydytojams, vežiojo konsultacijoms, ieškojo bet kokios galimybės padėti. Vieną kartą pateko pas gydytoją Vaclovą Intą. Šis mamai pasakė labai tiesiai: „Netampyk to vaiko po visą svietą – jis tau nevaikščios.“ Tokie žodžiai trenkė lyg žaibas.
Buvo siūlyta sūnų išvežti ir eksperimentiniam gydymui. Mama svarstė, ruošė dokumentus, bet, išgirdusi, kad išvežusi gali savo pirmagimio daugiau nebepamatyti, juos suplėšė.
Vėliau, jau paauglystėje, Vytui buvo atlikta sudėtinga kojų sausgyslių operacija. Apie pusmetį teko praleisti sugipsuotam, po to prasidėjo fizioterapija ir nauji bandymai stotis, bet vaikščioti nepavyko. Netrukus prasidėjo visai kitas etapas – mokslai, draugai ir gyvenimas už gimtojo Klaišių kaimo ribų.
Braižė taip, kad sunku buvo patikėti
Tėvai ryžosi savo sūnų išleisti mokytis į Kauno specialiąją mokyklą. Šiandien galbūt sunku įsivaizduoti, ką tada reiškė iš mažo kaimo išlydėti sunkiai judantį vaiką mokytis į kitą miestą. Bet šeima suprato, kad jam reikia ne tik priežiūros, o mokytis, būti tarp bendraamžių, turėti savo gyvenimą.
Kaune Vytas baigė aštuonias klases. Ten susirado nemažai draugų, o per atostogas grįždavo pas šeimą į Klaišius. Mokslai jam sekėsi gerai, o labiausiai – braižyba. Už ją gaudavo penketus. Darbai kartais būdavo tokie geri, kad mokytojai net suabejodavo, ar tikrai juos atliko pats. „Niekas nesupranta, kaip galiu parašyti su tokiom rankom“, – dabar prisimena Vytas.
Jo rankos dėl cerebrinio paralyžiaus juda kitaip, bet nei mąstymo, nei gebėjimo mokytis fizinė negalia nepalietė. Meninis polinkis, Vyto manymu, irgi neatsirado iš niekur – tėvas buvo meniškas žmogus.
Ir šiandien Vytas puikiai skaito, rašo, naudojasi kompiuteriu bei išmaniosiomis technologijomis. Savo bankininkystę tvarkosi pats, pats sprendžia, ko jam reikia, apsiperka. Todėl turbūt nesunku suprasti, kodėl iki šiol atmintyje liko vienas, iš pirmo žvilgsnio gal net nekaltas, klausimas. Kažkas, pamatęs Vytą, sykį paklausė, ar jis moka skaityti. Jis taip įsižeidė, kad pareikalavo atnešti parkerį – parodysiąs, jog moka ne tik skaityti, bet ir rašyti.
Ši istorija šeimoje prisimenama iki šiol. Ir ji daug pasako, kaip lengva iš žmogaus išvaizdos ar fizinės negalios padaryti išvadas apie tai, kas vyksta jo galvoje.
Laiškai draugams
Kaune liko ne tik mokykla… Liko žmonės. Vytas labai mėgo rašyti laiškus, ypač ten sutiktiems draugams. Tais laikais, kai nebuvo nei socialinių tinklų, nei pokalbių programėlių, popieriaus lapas ir parkeris buvo būdas neprarasti žmogaus, gyvenančio už šimtų kilometrų. Laiškų jaunuolis parašė daugybę.
Baigęs mokslus jis grįžo pas tėvus. Cerebrinį paralyžių lydėjo epilepsija, todėl šeimai teko prisitaikyti ir prie jos. Vytu rūpinosi tėvai, seserys, o jis pats, kiek galėjo, ieškojo veiklos ir bendravimo. Įsitraukė į neįgaliųjų draugijos gyvenimą. Čia buvo leidžiamas nedidelis laikraštukas, keliaudavęs iš rankų į rankas, prie kurio prisidėjo ir pats.
Bendravimas Vytui svarbus ir dabar. Gal net svarbesnis nei gali pasirodyti iš pirmo žvilgsnio. Jis džiaugiasi sutikęs pažįstamą, mielai pakalbina pardavėją ar gatvėje sutiktą žmogų. Anksčiau turėjo draugą, su kuriuo dažniau išvažiuodavo į miestą. Dabar tokių išvykų mažiau. „Vienam juk neįdomu. Jei nieko nereikia, tai ką veiksi?“ – paprastai paaiškina jis.
Skuode panašaus amžiaus žmonių, gyvenančių su tokia fizine negalia, nėra daug. Todėl kartais trūksta ne pagalbininko, kuris pastumtų vežimėlį, o paprasčiausio bendraminčio, su kuriuo būtų galima pasikalbėti ar be jokio reikalo išvažiuoti į miestą.
Iš šimtų lapelių – vienas darbas
Vieną veiklą Vyras atrado maždaug prieš 27-erius metus neįgaliųjų draugijoje. Ten pirmą kartą pamatė iš popieriaus lankstomus origami darbus ir nusprendė pabandyti pats. Pradėtą darbą parsivežė namo, kad galėtų toliau aiškintis ir mokytis. Tada dar gyveno su mama ir neturėjo kompiuterio, todėl teko žiūrėti, bandyti, klysti ir pačiam suprasti, kaip viskas daroma. Ypač sunku būdavo pradėti – tinkamai sudėti būsimo kūrinio pagrindą. Vėliau atsirado kompiuteris, o su juo – ir galimybė pasižiūrėti, kaip kuriami sudėtingesni darbai. Taip vienas smalsumo vedamas bandymas tapo beveik trijų dešimtmečių pomėgiu.
Dabar vienam didesniam kūriniui kartais prireikia mėnesio ar net dviejų. Šimtai mažų popieriaus detalių po vieną gula į savo vietas, kol galiausiai tampa vienu darbu. Jų kambaryje netrūksta, o kai kuriuos savo kūrinius jis dažniausiai padovanoja ar net parduoda.
Kai vežimėlis keliauja kartu
Dar vienas didelis Vyto gyvenimo etapas prasidėjo tada, kai susirgo tėvai. Tėvą užklupo onkologinė liga, mamai taip pat pašlijo sveikata, tad brolį pas save pasiėmė sesuo Vaida. Kartu su jos šeima atsirado ir gerokai daugiau kelionių. Vytas net tris kartus lankėsi Egipte, keliavo po Skandinaviją, važinėjo po Lietuvą. Buvo Plateliuose, pajūryje, Jūrų muziejuje, netrūko ir paprastesnių šeimos išvykų bei piknikų.
Žmogui vežimėlyje kelionė nėra tokia paprasta, kaip susikrauti lagaminą ir užrakinti namų duris. Reikia iš anksto pagalvoti apie transportą, patekimą į norimas vietas, pagalbą. Kartais tenka ieškoti visai nestandartinių sprendimų. Tačiau šeima išmoko pirmiausia klausti ne „ar įmanoma?“, o „kaip tai padaryti?“. Todėl Egipte vyras ne tik žiūrėjo į Raudonąją jūrą nuo kranto. Maudėsi baseinuose, plaukė, keliavo po miestą, lankė vakarines programas, iš arti stebėjo povandeninį pasaulį.
Skandinavijoje laukė visai kiti vaizdai – kelionės laivais, kalnai, Atlanto vandenyno kelias. Negalia keliones apsunkino, bet jų neatėmė. Kai 2018 metais sesuo su šeima išvyko gyventi į Norvegiją, kartu išvažiavo ir Vytas. Jie apsigyveno Kristiansunde. Vyras iki šiol prisimena pro langus matytas salas ir plaukiančius laivus. Norvegijoje praleido apie dvejus metus. Gražių vaizdų netrūko, bet kasdienybė nebuvo tokia spalvinga, kaip kelionės. Sesuo su vyru dirbo, o jam nemažai laiko tekdavo būti vienam. Kadangi nepavyko sutvarkyti jo gyvenimui Norvegijoje reikalingų dokumentų, teko priimti sprendimą grįžti į Lietuvą.
Vieta, į kurią važiuoti nenorėjo
Apie 2020-uosius V. Simanauskas apsigyveno Skuodo globos namuose. Perspektyva jam visai nepatiko. „Į ubagyną nevažiuosiu“, – sakė tada. Pirmiausia apsigyveno dviviečiame kambaryje. Bet užteko vos kelių mėnesių, kad artimieji išgirstų jau visiškai kitus žodžius: „Gyvenu kaip rojuje.“
Dabar praėjo šešeri metai. Vytas turi savo vienvietį kambarį ir, paklaustas, ar norėtų vėl grįžti gyventi pas seserį, atsako nebenorintis. Ne todėl, kad ten buvo blogai. Tiesiog čia – jo dabartiniai namai. Čia visą parą yra žmonių, į kuriuos prireikus galima kreiptis, specialistų pagalba, priežiūra. Gyventi globos namuose visai nereiškia perleisti kitiems savo gyvenimo vairą. Jis pats tvarko savo piniginius reikalus – naudojasi elektronine bankininkyste, taip pat kompiuteriu, telefonu ir kitomis išmaniosiomis technologijomis. Pats nusprendžia, ką ir kur pirkti. Kai reikia, sėda į vežimėlį ir išvažiuoja į miestą… Pasiekia prekybos centrus, nuvažiuoja į parką ar prie Skuodo jūros.
Skuodas žmogui vežimėlyje nėra idealiai pritaikytas. Vienur kliudo bortelis, kitur – įėjimas, o kartais didžiausia problema tampa visai paprastos durys – stovinčiam žmogui jas atidaryti sekundės reikalas, o sėdinčiam vežimėlyje gerokai sudėtingiau. Bet Vytas apie tai kalba be didelio kartėlio. Jei pačiam nepavyksta – paprašo.
Pokalbis apie nepritaikytą miesto infrastruktūrą netikėtai pasisuka kita linkme. Pradedame kalbėti apie žmones. Sako, kad jie geri, paprašyti padeda, palaiko duris, pagelbsti ten, kur vienam sunku. Jam dar niekada neteko susidurti su tuo, kad paprašytas nusisuktų. Gal todėl šiandien labiau trūksta ne pagalbos, o draugijos… Nuvykti iki parduotuvės jis gali, apsipirkti ar susitvarkyti savo reikalus – taip pat. Bet kai nieko nereikia pirkti, vienam kur nors nuvažiuoti vien dėl pasivažinėjimo nebe taip smagu, nes net neįdomu. Ir šiame pastebėjime telpa viena didžiausių žmogaus šiandienos problemų.
Pastaraisiais metais Vytui daugiau dėmesio tenka skirti ir sveikatai. Atsirado problemų, todėl dabar atidžiau žiūri, ką valgo, stengiasi vengti saldumynų. „Iki tol buvau sveikas, kaip ridikas“, – juokiasi. Ligoninių jis nemėgsta, o apie savo ligas ilgai kalbėti, regis, apskritai nelabai nori. Kur kas įdomiau prisiminti mokyklą, draugus, keliones ar parodyti savo darbus. Ir gal tai geriausiai pasako, kodėl pažintį su juo būtų neteisinga pradėti ir baigti negalia… Taip, jis nevaikšto, jo rankos juda kitaip ir kartais reikia, kad kas nors atidarytų duris, o kelionę tenka suplanuoti daug kruopščiau nei daugeliui mūsų. Bet priešais sėdi tas pats kadaise labai užsispyręs Klaišių berniukas, kuris, negalėdamas nueiti, ropomis pasiekdavo mišką. Vėliau mokėsi toli nuo namų, rašė laiškus draugams, stebino braižybos darbais, atrado kūrybą, keliavo, išmoko naudotis technologijomis, o šiandien pats tvarkosi savo kasdienius reikalus.
Bet vieną dalyką žmogui sau pačiam duoti sunku – kito žmogaus draugiją. Gal todėl iš viso pokalbio labiausiai įstringa ne pasakojimai apie tai, kur negali patekti, o jo nuoširdūs žodžiai apie tuos, kuriuos sutinka pakeliui.
Sandra PETRAUSKAITĖ
Nuotraukos Deimantės VIŠINSKAITĖS, iš Skuodo globos namų ir Vaidos ŠUKIENĖS archyvų